Уважаемые клиенты! Обращаемся к Вам с просьбой оказать помощь для лечения Шамич Варвары страдающей спинально-мышечной атрофией

Уважаемые клиенты!

Обращаемся к Вам с просьбой оказать помощь для лечения Шамич Варвары, родившейся 08.09.2021 в г. Пинске, страдающей спинально-мышечной атрофией 1 степени (далее – СМА 1 степени).

Данное заболевание развивается стремительно и в настоящее время поддается лечению только самым дорогостоящим препаратом в мире (ZOLGENSMA), который применяется единоразово до достижения ребенком  двухлетнего возраста и обеспечивает, по информации заявителей, полное выздоровление. Стоимость аппарата ZOLGENSMA для семьи Варвары составляет 1,88 млн долларов США.

Родители Варвары Шамич вынуждены для сохранения жизни ребенка ежемесячно закупать препарат поддерживающей терапии «Рисдиплам», также дорогостоящий, но не обладающий свойством обеспечения полного выздоровления, а лишь способствующий временному приостановлению прогрессирования заболевания.

Вместе с тем, ни один, ни другой препарат не зарегистрирован  в Республике Беларусь, что исключает возможность осуществления лечения за счет средств государственного бюджета. Собственные средства на лечение ребенка у семьи отсутствуют.

Ситуация осложняется еще и тем, что у больной установлена специальная дыхательная трубка – трахеостома, в связи с чем болезнь прогрессирует быстрее, чем у других детей. Из-за этого семья не может участвовать в лотерее, которая проводится Novartis International AG, производителем ZOLGENSMA.

Просим всех неравнодушных откликнуться и оказать посильную помощь!